在水城区新桥街道新业社区,16岁的郭香妤坐在轮椅上,目光专注地落在眼前的书籍上。自幼患上脊髓型肌萎缩症(SMA)的她,虽无法像同龄人一样奔跑跳跃,却凭借着对文学的热爱,以眼为笔、以心为墨,在文字世界里编织属于自己的“翅膀”,用乐观与坚强书写不平凡的人生。
郭香妤出生在水城区比德镇一个普通的家庭。襁褓之中,父母就发现她与别的孩子不同——抬手、翻身,这些再简单不过的动作,对她而言都异常艰难。为了给女儿寻得一线希望,父母放下家中一切,带着她辗转全国各大医院。直到她3岁时,那个残酷的诊断才终于到来:脊髓型肌萎缩症,一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,会一步步侵蚀患者的肌肉力量,最终导致完全丧失运动能力。

郭香妤在母亲的帮助下坐上轮椅
然而,命运的考验并未止步。随后,郭香妤的三妹也被确诊患上同一种病症。
两个患病的女儿,让这个普通家庭陷入了深深的困境。母亲和奶奶不得不常年守在家中,悉心照料姐妹俩的饮食起居;父亲只能在附近打零工,靠微薄的收入支撑一家七口的生计,同时承担着两个孩子高昂的治疗费用。生活的重担,压得这个家庭喘不过气来。
2019年,得益于易地扶贫搬迁政策,郭香妤一家从比德镇搬迁至新桥街道新业社区。这不仅是一次地理位置的改变,更意味着命运齿轮的重新转动。
社区工作人员很快注意到了这个特殊的孩子。根据她的身体状况和求学需求,社区为她量身定制了“一人一案”送教服务——让这个从未走进过校园的女孩,也能享受到学习的权利,感受知识的温度。工作人员经常从社区“童伴之家”挑选适合的书籍送上门,各级爱心人士得知她热爱文学后,也纷纷伸出援手,定期为她寄送书籍。

下午,郭香妤在家中阅读。
这些书籍,成为了郭香妤了解世界、滋养心灵的窗口。天气晴朗的上午,她会自己操控小型轮椅,缓缓前往街道上的书店看书,在墨香缭绕的环境中汲取知识;下午,她便在家中看书写作。简单而充实的日子,让她在困境中找到了精神寄托。
2023年,一次偶然的机会,郭香妤读到了史铁生的作品。那位同样身处轮椅之上、却始终与命运抗争的作家,用文字叩问生命、书写热爱的姿态,深深触动着她的心灵。
“命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺。”史铁生在《病隙碎笔》中写下的这句话,成为了激励她前行的力量。在书籍中,她读懂了生命的厚重,理解了苦难的意义,也找到了表达自我、诉说心声的方式。
一年多前,郭香妤鼓起勇气,决定用自己的笔,记录下内心的所见所感所思。由于手部无力,握笔对她而言已是巨大的挑战。一字一句,缓慢而坚定地写出自己的心声,一段简短的文字,往往要花费数小时才能完成。长时间的专注常常让她疲惫不堪,但她从未有过丝毫懈怠,更未曾轻言放弃。
在她写下的《土墙里的翅膀》一文中,字字句句都是心底最真实的呐喊:
“我没有能迈步的腿,也没有能翱翔的翅膀,只能守着一方屋檐,在家门口的方寸天地里,捡拾零星的阳光——那是我对远方仅有的想象,藏在风穿过窗棂的细碎声响里。”
她也曾埋怨命运的不公,“为什么偏偏是我,要背负这般残缺。”但在一次次自我叩问与挣扎中,她找到了自己的答案:“没有翅膀,就用执念熔成羽翼;没有坦途,就以心跳踏出方向。”
在郭香妤的作品里,她憧憬着远方:渴望飞到重庆南滨路,踩一踩少年们走过的石板路;渴望飞到北京地坛,寻一棵史铁生曾倚过的老树;渴望飞到六盘水妥乐古银杏林,抚摸历经百年的树干。
这些朴素的向往,既藏着她对自由的追求,也藏着她对生活的热爱。她的文字没有华丽的辞藻,却质朴真挚、充满力量,既是超越磨难的乐观,也是深入骨髓的坚强,更是对生命最深情的告白。

乐观的郭香妤和她热爱的书。
如今,16岁的郭香妤依然在与脊髓型肌萎缩症抗争。她无法自主穿衣,无法自由行走,甚至连呼吸都需要格外留意——稍微活动便会气喘吁吁。但她的脸上,始终挂着温柔的笑容。
她努力珍惜每一次学习机会,坚持每天看书、写作,用文字传递力量。她还会主动与父母分享书中的感悟,用自己的乐观慰藉父母疲惫的心灵。
“不要放弃不要害怕,做自己想做的事。我的梦想,就是带自己和家人去想去的地方。”郭香妤的话语真诚而坚定。她不沉溺于自身的困境,而是以书籍为友、以文字为翼,在困境中努力生长,用乐观与坚强感染着身边每一个人。
从被疾病困住脚步,到在书香中找到方向;从默默承受磨难,到提笔诉说心声,郭香妤正在书写着属于自己的精彩人生。社区的帮扶、爱心人士的关怀,为她的生活注入了温暖与希望;而她自身的乐观与坚持,则让她在轮椅上绽放出了别样的光芒。
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