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一位母亲,与孤独症的和解之路
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“十多年来,您最难忘的事情是什么?”

张远梅沉默了近30秒……这位18岁孤独症孩子的母亲,没有给出一个确切的答案。对于她来说,实在无法说清楚哪一件事是最难忘的。

采访在位于贵阳市相宝山的贵阳欢乐船特殊儿童教育康复中心进行,这是张远梅创办的孤独症康复机构。这是一栋红色外墙的6层小楼,为了做好安全防护,楼道外用细小的钢丝网格进行了包裹。前面约100米是车水马龙的宝山北路,沿着欢乐船旁边的狮子路一直到山顶,路两边摆放着各种菜摊,充满着人间烟火气。

每间教室的门上,门锁被孩子们掰坏后,留下一排排孔洞,透过锁孔,隐约能看见孩子们上课的情景。起立、坐下、蹲下,分辨桌上摆放的笔、苹果等物体……在老师的指令下,孩子们做着一系列关于认知理解的训练。每做对一次,老师就奖励孩子吃一点喜欢的零食。

张远梅说话干净利落,谈及过往,温婉的语调中透着坚定。2006年,不满三岁的儿子丁丁被确诊为孤独症。16年来,和所有孤独症孩子的母亲一样,她常常站在崩溃的边缘,一次次地自愈,一次次在崩溃中重生,成为一个更好的母亲,也成为更好的自己。

在崩溃边缘挣扎

“我当时心里咯噔了一下。”

2006年6月的一天,3岁的丁丁在贵阳市妇幼保健院做了检查,医生的一番话让张远梅不知所措。

“我们就抱着侥幸心理,认为是贵人语迟。”早在这次检查前,她和先生也发现了孩子的异常,到了该上幼儿园的年龄,丁丁还不会讲话,大小便不能自理。医生诊断为,丁丁可能患有孤独症。听了这话,对孤独症没有认知的张远梅简单的认为,这是一种心理疾病,经过治疗会好起来。

张远梅

回到家,医生的话始终萦绕在她的脑海里。但她迟迟不敢去查找资料,直到第二天,她上网查询才知道,孤独症是广泛性发育障碍的代表性疾病,主要特征是拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板等。孤独症患者很难建立人际关系,无法控制自己。

“孤独症的情感交流几乎为零,或者很少,我才知道这个病有多可怕。”对比丁丁的各种症状,张远梅和丈夫越看越难过。之前夫妻俩眼中丁丁的那些可爱行为,现在都成了病症的明显特征。

曾经无数次的想过孩子的将来,对孩子充满无限的期待。孩子的未来怎么办?想到这里,张远梅就难以抑制地崩溃流泪。

当天晚上,她和丈夫辗转反侧,毫无睡意,屋子里回荡着一次次的叹息声。眼泪打湿了枕头,夫妻俩睁着眼睛,看着窗外由黑夜慢慢变为白天。

整整一周,张远梅无心睡眠。在难熬的深夜,无法承受压抑的她闲逛在无人的街头,麻木地看着路上偶尔呼啸而过,急匆匆赶回家的一辆辆汽车。

短暂的消沉后,张远梅告诉自己,必须打起精神来!不能让孩子错过宝贵的康复时间。

张远梅寻遍贵阳的各个角落,找不到一家孤独症康复机构。2006年7月,她辞掉工作,带着丁丁赶往广州。

带着孩子在外,除了要支付康复费用,还要解决吃住行,花销非常大。她上班时,每个月拿到手的工资是500块,但她和丁丁在广州一个月的各种开销就要5000块,这样的压力是普通家庭难以承受的。

在广州康复期间,张远梅萌生了在贵阳开办康复机构的想法。“背井离乡,自己带孩子,遇到困难,家人不在身边,孤苦无依。同时,我们贵州还有很多像我们这样的家庭,他们也需要就近得到康复。”坚定了想法,2006年大年三十晚上,张远梅带着丁丁回到了贵阳。

筹措12万元的初创资金后,2007年3月,张远梅创办的欢乐船在贵阳市云岩区中天花园芙蓉园内挂牌成立,共500平米。刚开始,连张远梅在内,一共有8位老师,第一个月只收到两个孩子,其中一个是丁丁,另一个是张远梅朋友的孩子,他程度较轻,每天只上半天课。“每天早上,8位老师带着丁丁一个人去操场上跑步。下午的其他课程,也只有丁丁一个人上。”张远梅说,初期,机构面临各种困难,一直往里砸钱。

尽管对丁丁患有孤独症的结果十分难过,但张远梅仍然抱着很大的希望。6岁以前是孤独症孩子发展语言的黄金期,丁丁有构音障碍,在4岁多时,含混不清地喊过“妈妈”。后来,再也没有叫过“妈妈”。“因为孤独症里有25%的智力是接近正常,可以完成正常的学业,希望他是这一拨的。但慢慢发现,教他认识苹果香蕉,一年都不会,其他的有些孩子同一个老师来教,几个月进步就很明显,会带给你一些打击。”张远梅说。

孤独症家长的辛苦,是一般人难以想象的。每次带丁丁出门,张远梅要紧绷着一根弦,随时关注着孩子。因为一眨眼功夫,孩子就可能会消失。到现在,她已经记不清有多少次在大街上无助地呼唤丁丁的场景。

有段时间,丁丁像个小野兽,不听任何指令,总是爬到高处,做危险的事情。张远梅为此心力交瘁,“感觉特别累,就想休息一小会儿。一次,我听到楼下有人大喊,‘谁家的小孩?怎么在那里?’我突然从梦中惊醒,他就站在我们家防护窗那里跳。被吓了一跳,赶紧把他拉回来。需要24小时盯着他,一个盹都不能打,提心吊胆的。”

从丁丁诊断为孤独症到创办欢乐船的初期,是张远梅最低谷的时期。那时,她的天空是灰暗的。“你看着他,就会想,他的未来是什么?很心痛。”焦虑着孩子的未来,她每天都过得痛苦,听不进别人的安慰,脸上没有了笑容。

世界上有多少苦难,就有多少温暖

时间继续往前,在张远梅的生命中,她遇见了越来越多的人,那些遇见的美好,让她找到了更多的温暖,给她的生命注入更多力量。

2008年7月,二宝出生,随着小儿子逐渐长大,各项指标正常,张远梅如释重负。当二宝能“妈妈妈妈”地叫时,她的脸上,才露出了久违的笑容。

3岁时,二宝就懂得照顾哥哥,他主动带哥哥上厕所,到外面玩。一家人上街,爸爸妈妈走在后面,二宝和哥哥走在前,三岁的二宝身高只到哥哥的胸脯,小手却牵着哥哥往前走。在张远梅看来,这是最为温暖和感动的画面。

一次乘坐飞机,丁丁在候机大厅失控尖叫,引来乘客的侧目、躲闪。二宝赶紧去安抚哥哥,安慰妈妈:“妈妈没事…”紧急时刻,弟弟总会上前安抚哥哥,温暖家人。如今,14岁的二宝成了家里的小暖男。张远梅:“我感觉他要早熟一些,比较让我们省心,还会体谅父母的不易。比如我很累,老大在那里有点吵,他就陪着哥哥,不打扰我睡午觉。”

弟弟的到来,使丁丁的进步更快了。哥哥虽然不会说话,但他很懂弟弟。一家人出门,丁丁总等到每个人都到门口后才走;出楼道,他会抢着跑到前面去开门。他能感受到家人的关爱,并及时用他的方式来回应。

带着两个孩子,虽然身体会累到虚脱,但张远梅说:“如果只有老大,一家人的注意力都会在他一个人身上,苦恼自然就更多。有个老二,父母就可以分散注意力,也能更好地照顾老大。”

世界上有多少苦难,就有多少温暖。

曾经,在丁丁小时候,他抢了一个小女孩的东西,对方家长的话让张远梅很受伤。“我们赶紧解释,‘对不起,抱歉!’赶紧要买东西赔给那个女孩。但那个女孩的奶奶可能不了解什么是孤独症,不肯原谅。一直在那里数落,说一些难听的话,‘你不会教啊,这个样子你还带出来?’那个时候心里会很难过。”

当然,更多的时候,张远梅感觉到的还是来自陌生人的温暖。“有一次,我们去博物馆,丁丁发脾气,旁边有两个年轻女孩,她们一看就知道我们孩子是孤独症。就关心他,‘是不是饿了?我这里有巧克力。’你就感到好温暖。有时他突然地发脾气,我就跟旁边的人聊,说他的情况。人家说,‘真的不容易,你们也很辛苦,没事的,你看孩子多可爱?’”

渐渐地走出阴霾的张远梅也肩负了更多的使命。

2010年,在省残联的帮助下,欢乐船走上正轨。从2013年开始,她连续担任第十一届、十二届省政协委员。她提出:希望在贵州省成立公办的孤独症特殊教育学校,在教育资源分配上,给特殊儿童更多政策倾斜,适当提高孤独症孩子的康复补助标准。

在张远梅组建的QQ群里,很多家长深夜还在发言、讨论。她感觉到,她的每一个提案,已不是个人的建议,而是承载了太多的期望。提出的问题,也引起了重视。在解决问题的过程中,那些让人感动的画面至今还留在她的记忆深处。2015年1月,20多个相关职能部门的负责人到欢乐船开现场办公会。“民政、残联、教育等相关职能部门一起来,大家都是想来帮一把的,在我们机构座谈了差不多一天。”张远梅说。

张远梅是忙碌的,似乎永远有做不完的事情等着她。从2020年开始,她把教学点扩大到13个,开到了遵义、毕节、安顺、都匀和六盘水等地,拥有教学场地16000平方米,教职员工180余名。

从2007年开始,除欢乐船以外的其他孤独症康复机构也陆续开办,2021年底,全省孤独症儿童康复定点机构增长到70个。2016年,孤独症诊断访谈量表测评项目纳入我省城乡医保范围。2018年,省政府印发《贵州省残疾儿童康复救助办法》,为贵州省户籍经济困难家庭(或在贵州省领取居住证) 0-6岁残障儿童提供康复救助。各地根据经济社会发展水平和财政状况,确定本地康复救助标准,目前为每人每年1.2万元到2.4万元不等。2021年,我省康复救助孤独症儿童达到2400多名,很多困难家庭的孩子也得以走进康复机构。

来自贵阳的孤独症孩子嘟宝现在5岁半,一家人挤在48平方米的小房子里,次卧还不够摆一张床,在厨房做饭,连转身都困难,孩子的病让这个本不宽裕的家庭雪上加霜。去年6月,家人带着嘟宝来到欢乐船做康复,每个月可以获得2400元的康复补助。嘟宝的奶奶说:“要是没有补助,我们哪有能力送他来这里!”

这些年来,尽管孤独症群体得到越来越多的关爱,但要让他们有更好的生活,还需做大量的工作。张远梅说:“一般妈妈们是不能工作的,要陪伴孩子,对困难的家庭还是有压力,还需要加大对困难家庭的扶持。还有很多大龄的孩子没有任何补助,16岁后,从启智学校毕业,没有地方可去,需要托养机构帮助他去做一些就业支持或者养育方面的扶持。”未来,她打算:“我要尽可能的把欢乐船带到需要它的地方,让孤独症的孩子能够就近得到康复。”

最开始,张远梅只是一个无助的孤独症孩子的母亲,因为孩子,她迈出了艰难的第一步,在磨练中,她的身份不断转变,自己也跟着不断成长、蜕变。  

人生无论碰到什么困难,都能找到幸福 

在不断的崩溃中,一次次地自愈,这是许多孤独症孩子家长的写照。

在孩子诊断为孤独症的前两年,家长们的内心都极其煎熬。看着年轻的家长们,张远梅就像看到了过去的自己。她想通过自己的心路历程,帮助更多的家长在最短的时间走出来。“好多家长都很年轻,才二十几岁,同样要经历内心的挣扎、绝望,我希望他们能花短一点的时间走出阴霾。”

2018年,2岁的梦洁被诊断出患有孤独症。刚坐下来接受采访,梦洁妈妈就已经泣不成声。稍稍整理了一下情绪,她反问记者:“你看我现在这个样子,走出去像家庭经历这种大浪的人吗?”


梦洁妈妈过耳的短发染成了棕色,脸上显然化了妆,大红色的口红非常醒目。驼色的呢绒风衣显得干练,蓝色的牛仔裤扎进白色的运动长袜里,一身时尚的打扮。她一边说,两行眼泪却不知不觉顺着脸颊流淌下来,妆容花了。

她告诉记者,梦洁刚开始被诊断出患有孤独症的时候,她感觉天都要塌了。她曾一度憎恨上天不公,为什么这样的事会落到自己的头上。

在欢乐船,张远梅的鼓励像一束阳光照进了她的心里。1年前,梦洁妈妈渐渐地接受了现实,开始不断地学习解读孩子的内心世界,更好地帮助孩子。

她从自己改变,学穿搭、化妆,每天以崭新、阳光的状态面对生活。梦洁妈妈说:“我必须做出改变,这样才有更好的未来。如果我都是颓废的,我的家人怎么办?我的孩子怎么办?现在,我的心态变了,对孩子的要求也没有那么高,孩子也跟着改变。她不像以前那样害怕上课,每天都是欢天喜地的来。”

梦洁妈妈现在所经历的,正是张远梅曾经经历的一切。

对于现在的张远梅来说,人生无论碰到什么困难,都能找到幸福。在丁丁的康复过程中,进步是很小的,但张远梅已学会了释然。“有一次我们尝他炒的饭,他是在老师的指导下,经过了一遍一遍的重复做的。我们说,这就是传说中的销魂炒饭。老师也经常带他去打羽毛球,他现在能接两三个球,就已经很了不起了。”提起孩子这些细微的进步,张远梅的脸上是幸福的。

虽然孤独症成了张远梅心里无法抹去的烙印,她还要用一生来实现与这个词的和解,但现在,她对幸福有了新的定义。“如果没有经历过这样的艰难,我对幸福的理解可能会更简单一些,比如物质上的改善,或者单纯去追寻一个美满。其实每个人都可以感受到幸福,即使你经历不一样。为什么不幸福呢?每个人的生活都不容易,我觉得自己现在就挺幸福了。”

而作为一个6岁孤独症孩子的母亲,梦洁妈妈说,自己现在无法体会到幸福,未来的路还很长。现在,她还在痛苦中挣扎,开始学习怎么去了解孤独症孩子的世界,如何更好地培养女儿。但她相信,自己会有体验到幸福的那一天。

生活日复一日地重复着。又是新的一天,太阳照常升起。

一早起来,张远梅就带着丁丁赶往离家不远的中天花园欢乐船教学点。母子俩并肩而行,丁丁已经高出妈妈整整一个头,他背着妈妈的挎包,一身红色卫衣。张远梅一头快到背心的黑色长发,发根处,已有不少白发。穿着牛仔裤、运动鞋的她,远远看去,背影挺拔得就像一个青春年少的女孩,和丁丁走在一起,那画面实在太美好。有谁知道,在她心里居然装着这么多的事呢?

这一天,她还有好多事要做,要赶去六盘水、毕节,去看看当地教学点的情况……又是马不停蹄的一天。

梦洁妈妈坐在化妆镜前,化了半个小时的妆,最后,又擦上了大红色的口红。她手里拎着母女俩的午饭,带着梦洁赶往欢乐船。在摇摇晃晃的公交车里,孩子有些站立不稳,身边的一位老奶奶叫梦洁:“来,奶奶抱。”老人温柔地看着孩子,夸道:“长得好乖!”梦洁妈妈心里一阵温暖。

故事还在延续,希望仍在传递……

作者: 陈久菊 谢鑫


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